Cuidados paliativos

¿Que es cuidados paliativos?

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en proporcionar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.

Los cuidados paliativos son brindados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Los cuidados se basan en las necesidades del paciente, no en el pronóstico del paciente. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave, y se puede proporcionar junto con un tratamiento curativo.

Mejora la calidad de vida.

Los equipos de cuidados se centran en la calidad de vida. Tratan a las personas que sufren los síntomas y el estrés de enfermedades graves como el cáncer , insuficiencia cardíaca congestiva (ICC) , enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) , enfermedad renal , Alzheimer ,  Parkinson , esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y muchos más .

Alivia el sufrimiento de los síntomas y el estrés

El objetivo de los cuidados paliativos es aliviar el sufrimiento y proporcionar la mejor calidad de vida posible a los pacientes y sus familias. Los síntomas pueden incluir dolor, depresión, falta de aliento, fatiga, estreñimiento, náuseas, pérdida de apetito, dificultad para dormir y ansiedad. El equipo lo ayudará a ganar la fuerza para continuar con la vida diaria. En resumen, los cuidados paliativos ayudarán a mejorar su calidad de vida.

Y estudios recientes, incluido uno publicado en el New England Journal of Medicine, han demostrado que los pacientes con una enfermedad grave que recibieron cuidados paliativos vivieron más que aquellos que no recibieron estos cuidados.

Le ayuda a adaptar las opciones de tratamiento a sus objetivos

El equipo de cuidados paliativos también dedica el tiempo necesario para ayudarlo a adaptar sus opciones de tratamiento a sus objetivos. También se asegurarán de que todos sus médicos sepan y entiendan lo que quiere. Esto le brinda más control sobre su atención y mejorará su calidad de vida.

Trabaja junto con sus otros doctores

Los equipos de cuidados paliativos son especialistas que trabajan junto con usted, su familia y sus otros médicos. Proporcionan una capa adicional de soporte cuando más lo necesita. Además de tratar sus síntomas y estrés, y apoyarlo a usted y a su familia, el equipo de cuidados paliativos se comunica con todos sus médicos para que todos estén en la misma línea. Te apoyan en cada paso del camino.

Cómo obtener cuidados paliativos

Si usted o un ser querido enfrenta una enfermedad grave, puede beneficiarse de los cuidados paliativos. Puede recibir cuidados paliativos en cualquier momento de su enfermedad. Busque en el Directorio de proveedores de cuidados paliativos para encontrarlo cerca de usted. Responda el cuestionario si no está seguro. Luego hable con su médico y solicítelo. ¡Traiga el  folleto con usted!

¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?

Los cuidados paliativos pediátricos (se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para personas que viven con una enfermedad grave. Se centran en proporcionar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del niño como de la familia.

Un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros brindan cuidados paliativos. El equipo trabaja junto con los otros médicos del niño como una capa adicional de apoyo. Los cuidados paliativos son apropiados a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad, y se pueden brindar junto con el tratamiento destinado a curar.

Se basan en la necesidad, no en el pronóstico, por lo que es mejor traer al equipo temprano.

Abordan afecciones médicas graves, incluidos trastornos genéticos, cáncer, prematuridad, trastornos neurológicos, afecciones cardíacas y pulmonares y otros. Alivia los síntomas de estas enfermedades, como dolor, dificultad para respirar, fatiga, estreñimiento, náuseas, pérdida de apetito y dificultad para dormir, ansiedad y depresión. En resumen, ayuda al niño y a la familia a mejorar su calidad de vida.

Los cuidados paliativos pediátricos se centran en la familia. Ayuda con la comunicación y la coordinación de la atención. Con la comunicación cercana que brindan los cuidados, las familias están en mejores condiciones de elegir opciones que estén en línea con sus valores, tradiciones y cultura. Esto mejora el bienestar de toda la familia.

Los cuidados paliativos se basan en la necesidad, no en el pronóstico. Es mejor comenzar los cuidados lo antes posible. Esto beneficia tanto al niño como a la familia.

Tipos de enfermedades y cuidados paliativos

El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida. Los especialistas en cuidados paliativos tratan a personas que viven con muchos tipos de enfermedades y enfermedades crónicas. Estos incluyen  cáncer , enfermedades cardíacas como insuficiencia cardíaca congestiva (ICC ), enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), insuficiencia renal , Alzheimer , Parkinson , esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y muchos más.

Los cuidados paliativos se centran en los síntomas y el estrés de la enfermedad y el tratamiento. Trata una amplia gama de problemas que pueden incluir dolor, depresión, ansiedad, fatiga, falta de aliento, estreñimiento, náuseas, pérdida de apetito y dificultad para dormir.

Los equipos de cuidados paliativos mejoran su calidad de vida. Lo hacen ayudándolo a tolerar tratamientos médicos, ayudándole a unir sus objetivos con sus opciones de tratamiento, apoyando a sus cuidadores familiares y más.

Obtenga más información sobre cómo ayudan los cuidados paliativos:

Perspectivas del paciente: la historia de cuidados paliativos de la familia Shu

En este podcast, escuchamos a Dannell Shu, cuyo hijo nació con daño cerebral severo. Dannell analiza el papel que desempeñó el cuidado paliativo pediátrico, no solo para mejorar la calidad de vida de Levi, sino también para apoyar a toda la familia mientras navegaba por las aguas de su condición crónica.

Beneficios de los cuidados paliativos pediátricos

Los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar a cualquier niño que padezca una enfermedad grave. Los especialistas en cuidados se centran en todo su hijo y en cómo la enfermedad y el tratamiento de su hijo afectan a toda la familia.

El equipo de cuidados paliativos apoya a su hijo y a su familia en cada paso del camino. Lo hacen controlando los síntomas, ayudándole a aclarar sus objetivos y relacionándolos con sus opciones de tratamiento, y más.

Trabajando junto con su médico de cabecera, el equipo de cuidados paliativos brinda una capa adicional de apoyo a través de:

  • Tratamiento experto de los síntomas, incluido el estrés.
  • Comunicación y orientación para opciones de tratamiento difíciles y complejas.
  • Estrecha comunicación y coordinación con todos los demás médicos y equipos médicos.
  • Apoyo a la familia y a los hermanos.

Es importante recordar que combinar los cuidados paliativos con el tratamiento curativo es esencial para proporcionar a su hijo y su familia la atención médica más completa posible.

El equipo de cuidados paliativos pediátricos

¿Qué hace que los cuidados paliativos sean tan únicos? Juntos, los miembros del equipo de cuidados paliativos se toman el tiempo de conocer tanto a su hijo como a su familia. Debido a que cada niño y familia tiene necesidades individuales, puede conocer y trabajar con diferentes miembros del equipo en diferentes momentos.

Uno de los principales objetivos del equipo es asegurarse de que todos tengan en cuenta la situación de la familia y cómo hacer que su viaje sea un poco más fácil. Esto puede incluir el manejo de los síntomas, la comunicación y el apoyo familiar.

El equipo típico de cuidados paliativos 

Médico : el médico de cuidados paliativos es un especialista en cuidados paliativos que también tiene capacitación en pediatría. Además de los cuidados paliativos, él / ella puede tener otra área de especialidad dentro de la pediatría (como neonatología u oncología). El papel del médico es ofrecer información sobre el manejo de los síntomas (como dolor, dificultad para respirar y náuseas), y guiar al equipo a comprender los aspectos médicos de la condición del niño.

Enfermero practicante : El enfermero practicante de cuidados paliativos juega un papel importante al controlar los síntomas y cuidar a toda la familia. Las enfermeras practicantes de cuidados paliativos están capacitadas para guiar a las familias a través de las complejas situaciones de hospitalización y atención en el hogar.

Coordinador de enfermería : los coordinadores de enfermería de cuidados paliativos tienen conocimiento de los recursos dentro del hospital y la comunidad. En general, tienen experiencia trabajando con agencias que brindan a los niños cuidados de enfermería, equipos y terapias para mejorar la calidad de vida. También tienen una buena idea de cómo ayudar a otros proveedores de atención médica a trabajar juntos.

Trabajador social : los trabajadores sociales de cuidados paliativos pediátricos ayudan a los niños y sus familias a sobrellevar el trauma de la enfermedad. Pueden ayudar a acceder a servicios de salud mental para pacientes, sus padres y sus hermanos. También son conscientes de los recursos que ayudan con problemas financieros y de otro tipo.

Especialista en vida infantil : los especialistas en vida infantil ayudan a los niños a comprender su enfermedad. Utilizan juegos, diálogos, arte, ejercicios de escritura musical y otros enfoques. A menudo se convierten en el «puerto seguro» del niño y la fuente de apoyo más cercana. Además, los terapeutas de la vida infantil ayudan a los hermanos y hermanas a procesar su propia experiencia de tener un hermano enfermo.

Otros : los equipos de cuidados paliativos pediátricos también pueden incluir farmacéuticos, terapeutas de arte y música, capellanes, psicólogos, terapeutas de rehabilitación, dietistas y más.

La historia de kris

Kris, un niño inteligente y amoroso de siete años, fue diagnosticado hace un año con una forma de cáncer cerebral. Sus padres necesitaban ayuda para cuidarlo durante los tratamientos de quimioterapia y radiación. El hermano de once años de Kris, Morgan, estaba realmente luchando con la enfermedad de su hermano. Lloraba todo el tiempo y tenía arrebatos en la escuela.

El equipo de cuidados paliativos se convirtió en aliados cercanos con la familia de Kris. El terapeuta de vida infantil del equipo comenzó a hacer visitas regulares a su casa para trabajar con Morgan después de la escuela. «Ningún día es fácil», dijo la madre de Kris. “Pero saber que tenemos un equipo trabajando con nosotros que piensa en todos los aspectos de quiénes somos como familia es un gran regalo. Me ayuda a dormir un poco mejor por la noche saber que puedo llamarlos con cualquier preocupación y me ayudarán a resolverlo «.

Cómo los cuidados paliativos ayudan al niño

El objetivo principal de los cuidados paliativos pediátricos es permitir que su hijo crezca y se desarrolle durante la infancia ante una enfermedad grave.

Los equipos de cuidados paliativos pediátricos ayudan a su hijo y a los cuidadores familiares a enfrentar los desafíos de la enfermedad y las hospitalizaciones aliviando los síntomas de la enfermedad o los efectos secundarios de los tratamientos.

El equipo de cuidados paliativos también se enfoca en apoyar a las personas que rodean a su hijo, incluidos los hermanos. Le brindan a usted y a los demás equipos médicos de su hijo recursos para la atención médica en el hogar o más cerca del hogar. También coordinan la atención entre los muchos médicos de su hijo y mejoran la comunicación entre usted y el equipo médico primario.

Los equipos de cuidados paliativos pediátricos manejan síntomas comunes, como dolor, dificultad para respirar, depresión, ansiedad, náuseas, espasticidad y convulsiones. Explican formas de cuidar a los niños en circunstancias únicas, incluidos aquellos que necesitan atención fetal y neonatal o que padecen enfermedades crónicas. También ofrecen consejos prácticos sobre cómo tomar decisiones médicas difíciles y sobre el cuidado de niños fuera del hospital y en la comunidad.

Un equipo de cuidados paliativos pediátricos ayuda cuando y donde sea necesario, ya sea en el hospital, en el hogar o en la comunidad. La forma en que los cuidados paliativos pueden ayudar a menudo depende de cómo se sienta su hijo. Es por eso que tener acceso las veinticuatro horas del día, los siete días de la semana, a un equipo que sabe que su hijo es clave.

La historia de jane

Jane tiene diecisiete años y tiene fibrosis quística. Le encanta escuchar música, enviar mensajes de texto a sus amigos e ir de compras. A veces tiene problemas para sentir dificultad para respirar y ansiedad. Ella ingresa al hospital un par de veces al año para recibir tratamiento. La última vez que estuvo en el hospital conoció al equipo de cuidados paliativos pediátricos.

El equipo de cuidados paliativos trabajó con ella para enseñarle técnicas y ejercicios de relajación que la ayudaron a relajarse y sentirse mejor. «Ahora los busco cuando vengo al hospital», dice Jane. “O los llamo cuando no me siento bien en casa. Me gusta que me traten como una persona real, no solo como un niño «.

Cómo los cuidados paliativos ayudan a los padres y a otros seres queridos

Los cuidados paliativos pediátricos reconocen que muchas personas se ven afectadas por la enfermedad de un niño, especialmente padres, hermanos y otros miembros de la familia. Esto también incluye familia extendida, compañeros de clase y amigos. Brindar apoyo a cualquier persona en la vida de un niño enfermo es una parte importante de los cuidados paliativos.

El enfoque de equipo de cuidados paliativos aborda diferentes necesidades y prioridades y puede ser flexible a medida que cambian las necesidades. Algunos miembros de la familia pueden beneficiarse de las referencias a asesoramiento individual o familiar. Algunos hermanos pueden recibir apoyo a través de terapias pediátricas, como programas de Child Life, arte o música.

Muchos padres tienen dificultades para hablar con sus hijos sobre la enfermedad. Muchos hermanos luchan también. El equipo de cuidados paliativos puede proporcionar orientación, recursos y conexiones con los recursos apropiados para cualquier persona involucrada en la vida de un niño, incluida la escuela y la comunidad.

Para los padres en particular, lidiar con el complejo sistema médico puede ser una tarea difícil y problemática. Muchos niños gravemente enfermos tienen muchos proveedores médicos que los atienden y reciben tratamiento en más de un lugar. Esto puede hacer que los padres se sientan abrumados y confundidos por la cantidad de información que reciben.

Los padres también luchan por tomar la decisión «correcta» para su hijo y su familia. Estas decisiones pueden variar desde cuestiones prácticas, como enviar a un niño a la escuela durante los tratamientos médicos, hasta otras más complicadas sobre qué tratamientos médicos probar. Al pasar tiempo conociendo al paciente y su familia, el equipo de cuidados paliativos pediátricos puede ayudarlos a tomar decisiones que estén en línea con sus objetivos y valores.

La historia de Jack

Jack es un niño de dos años y medio que tuvo meningitis cuando era bebé y ahora tiene serios problemas neurológicos. Además de su familia inmediata, tiene una familia extensa muy amorosa cuyos miembros son parte de su vida. Cuando se enferma y necesita ir al hospital, a menudo hay diez o más personas que vienen a visitarlo y apoyarlo a él y a sus padres.

Según la madre de Jack, “El equipo de cuidados paliativos es otra forma de apoyo para mí y mi familia. Me consuela saber que están aquí para toda la familia. No importa cuántas personas estén con nosotros, el equipo se sentará con cada uno de ellos solo para ver cómo se sienten o qué pueden necesitar. Realmente ayudan a mi familia a entender lo que está sucediendo con Jack y apoyan nuestras decisiones por él. Me ahorra tener que contarle a todas estas personas las cosas médicas ”.

Cuidados paliativos pediátricos versus adultos

Las personas que cuidan a niños enfermos saben que sus necesidades son muy diferentes a las de los pacientes adultos. Como sabe cualquiera que trabaje en pediatría, ¡los niños no son simplemente pequeños adultos!

Los niños experimentan una variedad de enfermedades complejas que no se ven en adultos. Incluso las enfermedades que se observan en los adultos pueden actuar de manera diferente en los niños debido a su anatomía y fisiología únicas. Los niños también están creciendo y desarrollándose a medida que pasan por una enfermedad. Por lo tanto, toda la atención médica especializada, incluidos los cuidados paliativos, debe adaptarse para satisfacer las necesidades de los bebés, niños y adolescentes.

Los cuidados paliativos pueden ser útiles para todas las personas que viven con una enfermedad grave y en cualquier etapa de su enfermedad. Este es particularmente el caso en los niños, porque son resistentes a las enfermedades de una manera que los adultos no lo son.

Las similitudes incluyen:

  • Los cuidados paliativos pueden comenzar al comienzo de una enfermedad y administrarse junto con un tratamiento destinado a curar.
  • Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida aliviando los síntomas angustiantes.
  • El equipo ayuda con la toma de decisiones y la determinación de los objetivos de atención.
  • Los cuidados paliativos son cuidados médicos, pero también involucran un equipo de diferentes disciplinas que incluye médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros.

Las diferencias incluyen:

  • Tener una enfermedad grave no es una condición «normal» para la mayoría de los niños. Esto presenta desafíos únicos en el cuidado de los niños y sus familias.
  • Las decisiones médicas de los niños pequeños generalmente son tomadas por sus cuidadores familiares. Los pacientes adultos pueden tomar sus propias decisiones.
  • Los cuidados paliativos pediátricos también pueden involucrar a un terapeuta de juego, terapeuta de vida infantil y / o especialista en comportamiento infantil.

Donde su hijo puede recibir cuidados paliativos pediátricos

Las familias a menudo se reúnen primero con el equipo de cuidados paliativos pediátricos en la cita en el hospital o en la clínica. Las visitas de seguimiento también pueden realizarse en cualquiera de estos lugares. Sin embargo, muchos equipos continuarán ofreciendo atención y apoyo por teléfono y visitas domiciliarias una vez que el niño esté en casa.

El ambiente del hogar puede ser el lugar más reconfortante y seguro para un niño que enfrenta una enfermedad grave. Los cuidados paliativos en el hogar a menudo se apoyan con la ayuda de una agencia de enfermería en el hogar, una agencia de atención comunitaria y el médico primario del niño. Algunos equipos de cuidados paliativos pediátricos incluso ofrecen a las familias acceso las 24 horas, los 7 días de la semana, para que puedan llamar de día o de noche con preguntas.

La historia de marley

Marley es una niña de cuatro meses con una hermana gemela. Poco a poco fue creciendo y prosperando hasta que un día comenzó a tener convulsiones y problemas para respirar. Fue hospitalizada y diagnosticada con una afección grave relacionada con la forma en que su cuerpo procesa las grasas y las proteínas. La unidad de cuidados intensivos (UCI) llamó al equipo de cuidados paliativos pediátricos.

Los padres de Marley querían llevar a su hija a casa tan pronto como fuera seguro darle de alta. Junto con los neurólogos y el equipo de la UCI, el equipo de cuidadores ayudó a Marley a recibir atención en el hogar que se centró en aumentar su comodidad. Los médicos de cuidados trabajaron estrechamente con sus enfermeras de atención domiciliaria y su neurólogo primario para tratar los síntomas de Marley.

Durante una visita al hogar, la madre de Marley le dijo a uno de los médicos: “Una vez que Marley se enfermó y nos dimos cuenta de la gravedad de su condición, no pensamos que alguna vez podríamos llevarla a casa. Cuando se trata de tal devastación, su esperanza cambia. Todo lo que esperábamos era tener a nuestras dos hijas en casa, juntas, como una familia ”.

Los equipos de cuidados paliativos pediátricos, como todos los equipos de cuidados, se centran en mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Esto implica controlar los síntomas del niño y brindar apoyo. El equipo observa la imagen completa mientras trabaja junto con el equipo médico primario.

Los cuidados se basan en la necesidad, no en el pronóstico. Entonces, obtener paliativos temprano en la enfermedad es clave.

Busque en el Directorio de proveedores de cuidados paliativos para encontrar cuidados en su área. Luego solicite una referencia a su médico.

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