Enfermedad de Huntington y cuidados paliativos

¿Qué es la enfermedad de Huntington?

La enfermedad de Huntington es una enfermedad del sistema nervioso y el cerebro. La enfermedad de Huntington a menudo se llama la “enfermedad familiar”. Cada hijo de un padre con la enfermedad tiene una probabilidad de 50/50 de contraerla. No hay forma de prevenirlo.

Comprender los cuidados paliativos

La atención paliativa (se pronuncia “pal-lee-uh-tiv”) es atención médica especializada para personas con una enfermedad grave como la enfermedad de Huntington. El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su familia. Lo hace aliviando los síntomas y el estrés de una enfermedad grave como la enfermedad de Huntington.

Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo de especialistas en cuidados paliativos, incluidos médicos, enfermeras y trabajadores sociales. El equipo trabaja junto con sus otros médicos para proporcionar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de su enfermedad y puede tenerlo con todos los demás tratamientos.

Síntomas y tratamiento de la enfermedad de Huntington: cómo pueden ayudar los cuidados paliativos

Los síntomas de la enfermedad de Huntington pueden empeorar con el tiempo a medida que envejece. Los síntomas físicos pueden incluir:

  • Falta de cordinacion
  • Movimientos en sus brazos, piernas o cuerpo que no puede controlar
  • Sacudidas musculares dolorosas
  • Problemas para tragar o respirar

La enfermedad de Huntington también puede causar trastornos mentales. Estos pueden incluir:

  • Cambios en la personalidad
  • Cambios de humor
  • Nerviosismo
  • Demencia

Los cuidados paliativos pueden marcar una gran diferencia. El equipo de cuidados paliativos puede controlar los síntomas y los efectos secundarios del tratamiento. Pueden proporcionar medicamentos para aliviar los espasmos musculares, calmar el nerviosismo y controlar la falta de aliento. A veces, las sondas de alimentación son necesarias para la nutrición si se dificulta la deglución.

Los especialistas en cuidados paliativos son expertos en el tratamiento de los síntomas de la enfermedad de Huntington y los efectos secundarios de los tratamientos. Pueden ayudarlo a adaptarse, comprender información médica compleja y ayudarlo a adaptar sus opciones de tratamiento a sus necesidades y objetivos. Y pasarán todo el tiempo que sea necesario. Es importante recordar que su equipo de cuidados paliativos está 100 por ciento allí para usted y su familia.

Cómo obtener cuidados paliativos

Pídale a su médico una referencia para cuidados paliativos si usted o un ser querido viven con la enfermedad de Huntington. Puede obtener cuidados paliativos en el hospital, en una clínica ambulatoria y, a veces, en el hogar.

Los cuidados paliativos pueden aliviar su carga y mejorar su calidad de vida. Para obtener más información, explore  https://www.cuidadoresdepersonasmayores.es/